미국의 감동실화 릭 부자 이야기를 아세요? 태어날 때부터 뇌성마비와 경련성 전신마비를 앓고 태어난 릭. 병원에서는 평생 식물인간처럼 살 것이라고 했지만 아버지 딕은 좌절하지 않고, 릭을 사랑으로 품었습니다.
어느 날 릭이 운동을 좋아한다는 것을 알고 달리기를 시작한 딕은 릭을 휠체어에 태워 마라톤대회에 출전합니다. 몇 십번의 도전과 실패 끝에 릭부자는 보스턴마라톤대회 24년 연속 완주, 달리기와 저전거로 6,000km 미국 대륙 횡단, 철인 3종 경기 6번 완주라는 대단한 기록을 수립했습니다.
달리고 있을 때만은 장애가 사라진다는 릭. 그는 아버지에게 이렇게 말합니다.
“아버지 없이는 할 수 없었어요.”
뒤이어 아버지도 다음 같이 말했다.
“네가 없었다면 하지 않았단다.”
미국에 릭부자가 있다면 한국에는 ‘은총부자’가 있습니다. 지난 16일 군산새만금국제마라톤대회에 출전한 은총부자가 마라톤 풀코스 42.195km를 완주했습니다. 비록 ‘꼴찌’로 결승점을 통과하긴 했지만 이들 부자는 당당히 성공의 매달을 목에 걸었습니다.
희귀난치병 보험 적용 안돼, 수술비와 치료비 감담 못해
은총아빠의 도전은 이번이 처음은 아닙니다. 지난 2006년, 희귀난치병에 대한 건강보험 적용 등 의료지원 확대를 위해 ‘아버지의 이름으로’라는 슬로건을 걸고 국토대장정에 나서 희귀난치병 환아들과 부모에게 희망을 주기도 했습니다.
희귀난치병 환아들이 사는 강릉, 대구, 부산, 군산, 천안, 수원, 성남, 부천, 서울 등을 차례로 방문했고, 최종 목적지인 보건복지부를 방문해 희귀난치병 환자들에 대한 의료지원을 촉구하는 탄원서를 제출했습니다.
그 결과, 몇 개 질환이의료혜택을 받을 수 있게 돼 소기의 결실을 얻게 됐습니다. 하지만 5천여 개의 희귀난치병 중 130여개 질환만 의료혜택이 가능하니 아직도 해결해야 할 일들이 산재해 있습니다.
희귀난치성 질환 자체가 현대 의학으로는 원인이 명확히 밝혀지지 않아 완치를 목적으로 하는 치료가 어렵습니다. 그저 완치보다는 병의 퇴행을 최대한 늦추는 현상유지 정도의 치료만 하고 있을 뿐이지요.
완전한 치료 방법이 없어 완치를 기대하기가 현실적으로 어려운 상황이지만 은총이 아빠와 엄마는 실낱같은 희망을 절대 놓지 않고 있습니다.
“많은 합병증의 위험이 도사리고 있지만, 주위의 차가운 시선 없이 아이가 성장할 수 있도록 얼굴의 검붉은 반점을 없애주려고 했어요. 하지만 천문학적인 치료비용에 주저앉고 말았죠. 현재 치료비용도 감당하기 어려운데…. 매번 돈이 없어서 치료를 할 수 없다는 게 가슴 아픕니다.”
사람들의 차가운 시선에 주눅 들고, 돈이 없어 치료를 받을 수 없지만 그래도 그들은 세상 앞에 당당히 설 수 있음을 보여주고자 끊임없이 세상과 소통하고 있습니다. 이는 단순히 은총부자만을 위함이 아닙니다.
은총이와 같이 장애를 앓고 있는 환아들에게 ‘너희도 우리와 같이 할 수 있다’는 걸 몸소 보여주기 위함입니다. 자신의 한계와 싸우고, 세상의 편견과 싸우면서 이 땅의 희귀난치병 환아들에게 용기를 주기 위함입니다.
철인 3종 경기 출전하고 싶지만... 자전거 특수제작 비용 없어
이제는 철인 3종 경기라는 극한의 운동에도 도전할 계획입니다. 이를 위해 지훈씨는 지난 몇 년 간 마라톤, 수영, 자전거를 연마하고 있습니다. 은총이와 함께 경기에 나가면 마라톤은 지금과 같이 휠체어에 태울 것이고, 수영은 보트에, 자전거는 특수 제작해 출전할 계획입니다.
하지만 자전거 특수제작 비용이 많이 들거니와 설계가 쉽지 않아 어려움에 직면해 있습니다. 지훈씨는 자전거만 완성된다면 올 가을, 은총이와 함께 또 새로운 도전에 나선다는 계획이지만 역시 돈이 문제입니다.
하지만 은총부자는 포기하지 않을 거라 합니다. 6개월 밖에 살 수 없다는 아이가 어느덧 8살이 됐고, 은총이 부모는 이 모든 게 은총이를 응원해준 많은 사람들의 사랑과 관심 덕분이라면서, 그 사랑에 보답하기 위해서라도, 이 땅 모든 희귀난치병 환아들에게 용기를 심어주기 위해서라도 꼭 도전할 거라 합니다.
릭 부자가 은총부자에게 희망이 줬듯, 은총부자도 그 누군가에게 희망이 될 거라 믿습니다
은총이(8세)는 스터지 웨버 증후군과 크리펠 트레노우네이 웨버 증후군, 오타모반 증후군이라는 희귀난치성 질환을 세 개나 동시에 앓고 있습니다. 희귀난치성 질환 세가지를 동시에 앓고 있는 것은 세계적으로 은총이 단 한 명뿐이라고 합니다. 은총이가 태어나고 희귀난치성 질환 판정을 받았을 당시 병원에서는 “길어야 6개월 밖에 살수 없다”는 판정을 내릴 정도였습니다. 하지만 은총이를 위해 온 몸이 부서져라 달리고 또 달리는 아빠의 힘으로 은총이는 오늘도 힘겨운 병마를 이겨내며 웃고 있습니다.
■도움주실 분(은총이 아빠가 철인 3종 경기에 필요한 자전거를 제작할 수 있도록 도와주세요)
신한은행 110-171-914660(박은총)
